VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 El mes pasado hablábamos  sobre la esclerosis múltiple, que es, como se diagnostica a quién afecta. Este mes cruzamos el charco para ver cómo se vive el día a día con esta enfermedad en España donde afecta a más de 40.000 personas. Elena Huerga es una de ellas:

"Cuando oyes el diagnóstico no sabes en qué consiste, no tienes ni idea de lo que se te viene encima", dice Elena. Sólo después de informarse y de conocer en qué consistía la esclerosis, se dio cuenta de que le iba a "cambiar la vida definitivamente". Sin embargo, el suyo no es un testimonio pesimista, sino lleno de esperanza:

Elena reconoce que "es muy difícil entender la esclerosis múltiple porque la gente no comprende que te fatigues, o que no seas capaz de agarrar un vaso". Ella misma perdió su puesto de trabajo cuando le tocaba renovar su contrato porque coincidió con uno de los brotes. Denuncia que se sienten "muy abandonados por la Administración y a cambio destaca el trabajo de las asociaciones y fundaciones.

"A mí me costó un año pasar por la sede", reconoce, "me daba pavor ver a gente con muletas o en silla de ruedas y pensar que yo iba a estar así en el futuro". Sin embargo, venció ese miedo y, al contrario, sólo tiene palabras de agradecimiento por esa posibilidad de ayuda que ahora invita a buscar también a otras personas que acaben de conocer su diagnóstico.

El doctor José Carlos Álvarez Cermeño, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, destaca que el tratamiento de la EM ha experimentando avances vertiginosos en los últimos diez años, fundamentalmente desde la incorporación del interferón en el año 1995. Los actuales fármacos,"no sólo detienen la aparición de los brotes, sino que impiden la aparición de discapacidades a largo plazo".

La presidenta de FELEM, Begoña Rueda, ha recordado que esta enfermedad afecta en todo el mundo a dos millones y medio de personas, la mayor parte de ellas entre los 20 y 40 años, "y en dos tercios de los casos se trata de mujeres". Por eso ha destacado la importancia de seguir investigando nuevos tratamientos y de mejorar la calidad de vida y las necesidades sociales de estas personas.

Como dice Elena, "al principio piensas que eso siempre le pasa a los demás, que no te va a tocar a ti". Después de los primeros momentos, "del palo, de que se te venga el mundo encima" ella optó por el optimismo. "Que no puedo agarrar algo con una mano, para eso tengo la otra; que ando como si estuviese borracha, no, mejor como un pingüino, que son más divertidos". Ella, dice, ha aprendido a vivir con esclerosis múltiple.

Puedes ver su testimonio en este video 'Vivir con Esclerosis Múltiple', el documental que la (FELEM) ha editado para tratar de acercar a la sociedad la realidad de una enfermedad que arrastra numerosos tabúes.

Para mayores informes:

- CD. Del Carmen, Campeche

  José Raúl Meraz Rodriguez

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- Campeche, Campeche Rosa Emilia Jesús Ávila / Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

- Mérida Yucatán                              

   Ruby Celis González / Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

   Mariam Charruf / Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

   Verónica Villanueva Badillo / Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla